NAAF는 원형 탈모증 환자에게 희망과 지원을 제공합니다

국립 탈모증 원형 재단은 끊임없이 사명을 추구합니다

약 470만 명의 미국인이 백혈구가 모낭을 공격하기 시작하여 탈모를 초래하는 자가면역 피부 질환인 원형 탈모증을 앓고 있습니다. 일반적으로 원형 탈모증은 머리카락 덩어리가 빠지면서 피부에 작고 둥글며 매끄러운 반점이 나타납니다. 약 5%의 경우에는 두피의 모발이 완전히 빠지는(전두 탈모증) 또는 전신 모발이 빠지는(전신 탈모증)로 진행될 수 있습니다. 질병의 경과는 예측할 수 없습니다. 머리카락은 패턴 없이 여러 번 다시 자라고 다시 빠질 수 있습니다.

원형 탈모증은 남성과 여성에게 동일하게 발생하며 어린 시절을 포함하여 모든 연령층에서 발생할 수 있습니다. 어떤 경우에는 한 번만 발생하고 다시는 발생하지 않을 수 있습니다. 다른 경우에는 발생 사이에 길고 긴 기간이 있을 수 있습니다. 또 다른 경우에는 지속되거나 만성적입니다.

특히 원형 탈모증에 대해 FDA가 승인한 탈모 치료법은 없습니다 . 그러나 의사들은 종종 코르티손 주사나 국소 미녹시딜 또는 안트랄린 기반 크림과 연고를 사용하며 성공 정도는 다양합니다.

1981년 국립 탈모증 원형 재단(NAAF)은 원형 탈모증이 있는 사람들이 이 질환과 관련된 문제를 해결할 수 있도록 돕기 위해 설립되었습니다. 이 재단은 수년에 걸쳐 성장해 현재 미국 원형 탈모증 커뮤니티의 선두주자가 되었습니다. 또한 자원을 현명하게 사용하려는 의도도 있습니다. NAAF는 National Health Council의 운영 우수성에 대한 44개 표준과 Better Business Bureau의 Wise Giving Alliance의 20개 표준을 모두 충족했으며 기부금의 85% 이상을 프로그램에 지출했습니다 검단눈썹문신.

HairLoss.com(HLDC)은 NAAF의 회장 겸 CEO인 Vicki Kalabokes와 재단, 업무 및 목표에 대해 이야기했습니다.

HLDC NAAF가 제공하는 프로그램과 자원에 대해 조금 말씀해 주시겠습니까?

Vicki Kalabokes NAAF는 어린이와 성인 모두를 위한 원형 탈모증에 대한 정보를 제공하는 최대 규모의 비영리 리소스입니다. 우리는 매우 명확한 사명을 가지고 있습니다. 모든 형태의 원형 탈모증이 있는 사람들을 지원하고, 원형 탈모증에 대한 인식을 높이고, 원형 탈모증이 있는 사람들을 돕기 위한 연구에 자금을 지원하고 장려하는 것입니다.

우리는 1985년부터 연구 자금을 지원해 왔으며 실제로는 기초부터 시작했습니다. 이전에는 연구가 별로 없었기 때문에 기본적인 생물학부터 시작해야 했습니다. 예를 들어, 모낭이 어떻게 작동하는지에 대해 아는 사람은 아무도 없었습니다. 그래서 먼저 우리는 모낭이 어떻게 작동하는지에 대한 기본 정보를 배워야 했습니다. 그리고 그 연구를 통해 우리는 성장했습니다. 결국 과학자들은 원형 탈모증의 마우스 모델을 개발했습니다. 원형 탈모증의 유전학 분야에서 Angela Christiano 박사의 연구는 매우 중요했으며, 2010년 7월 Nature에 이 질병과 관련된 8개의 유전자 발견을 자세히 설명하는 기사가 실렸습니다. 우리의 노력은 또한 원형 탈모증이 자가면역 질환이라는 Amos Gilhar 박사의 발견으로 이어졌고, 이제 Christiano 박사는 면역체계가 모낭을 공격하는 방식이 제1형 당뇨병, 류마티스 관절염 및 기타 자가면역 질환과 관련이 있다는 사실을 발견했습니다. 체강 질병.

우리는 현재 원형 탈모증 환자 9,000명이 포함되어 있고 그 중 약 3,000명이 혈액 샘플을 제공한 국립 원형 탈모증 등록에 대한 정부 자금 지원을 추진할 수 있었던 것을 매우 자랑스럽게 생각합니다. 그래서 현재 연구할 수 있는 데이터가 많고, 원형탈모증 연구의 대부분은 NAAF의 노력 덕분입니다.

우리는 연구 자금 조달에 있어 매우 전략적입니다. 저는 원형 탈모증과 제1형 당뇨병 사이에 관계가 있다고 언급했습니다. 그래서 우리는 제1형 당뇨병을 연구하고 있는 콜로라도 대학 연구실에 많은 새로운 연구를 집중시켰습니다. 우리는 질병의 면역 메커니즘을 추가로 결정하는 데 도움을 주기 위해 NIH 자금 지원 연구를 수행하는 연구실의 동료에게 자금을 지원함으로써 “피기백”할 수 있습니다. 이는 결국 치료 옵션으로 이어질 것입니다. 아시다시피, 미국에는 원형 탈모증 환자가 500만 명 있으므로 엄청난 시장입니다. 하지만 아직 FDA가 승인한 치료 약물은 없습니다.

인식 측면에서 우리는 지속적으로 보도자료를 발송하고, 행사를 기획하고, 국회의사당을 옹호하고, 언론과 협력하고 있습니다. 원형 탈모증이 있는 아이들과 “만나 인사”를 하는 디트로이트 피스톤스 출신의 Charlie Villanueva가 있다는 것은 매우 행운입니다. 올해의 미스 델라웨어인 Kayla Martell; 그리고 Shop NBC의 Allison Waggoner가 우리를 도와주었습니다. 그리고 매년 9월 원형 탈모증 인식의 달을 위한 새로운 주제가 있습니다. 올해는 “원형 탈모증을 위한 배트에 가다”입니다. 우리는 메이저 리그 야구팀과 협력하여 경기에서 인지도를 높일 수 있는 기회를 갖고 있습니다.